英国24岁男子罗伯特·史密斯因患一种罕见疾病,骨骼畸形生长,无法坐进普通轮椅,自3年前难以出门,只能困在家中。

  畸形生长

  史密斯家住剑桥郡威兹比奇附近,所患怪病名为“普罗特斯综合征”,又称“变形综合征”。这是一种非常罕见的疾病,发病率低于百万分之一,全世界大约有120名患者。这种疾病以希腊神话中能改变自己形状的神的名字命名,因为患者成长过程中,面部、胳膊、腿等部位畸形发育,变成令人吃惊的体形。

  不同患者的“变形”部位有所不同,就史密斯而言,他的手部比正常人多出21块骨头,令他痛苦不堪。他的母亲丽塔告诉英国《每日邮报》记者:“他的膝盖和肘部也非常大,皮肤特别薄,轻轻拍一下就会裂开。”

  史密斯如今身高2.13米,体重120.66公斤,腿长101.6厘米,脚长34.5厘米,身体骨骼还在不断生长中。此外,他还有听力障碍、脑积水和癫痫。

  疾病缠身

  日常生活中,史密斯离不开人,主要依靠丽塔照顾。晚上,丽塔就在儿子床边的躺椅上将就。丽塔说:“我唯一的休息就是护工一周上门一次的3小时。”不过,丽塔已经66岁,自己患有骨质疏松症、关节炎、高血压,而且胆固醇水平也偏高。

  “但即便是拿全世界来换罗伯特,我也不换,”丽塔说,“他是一个性格温和的巨人,非常可爱。”

  丽塔说,史密斯早产一个月,出生不久后医生就发现他患有脑积水。“他经剖宫产手术出生,医生说,他只能活一个月。”

  史密斯开始接受治疗,两岁时已经经历8次脑积水分流手术;10岁时,医生在他的头部植入一块钛金属板;16岁时被确诊患有普罗特斯综合征。从小到大,史密斯共经历了74次大大小小的手术。

  被困家中

  3年前,史密斯突发脑膜炎,昏迷7个星期,醒来后发现自己无法行走。刚开始,他还能坐轮椅出门,后来随着身体不断生长,无法坐进轮椅里。

  丽塔说:“这3年里,罗伯特只出去过4次。他太大、太沉,我实在弄不动他。他被迫待在室内的时间越久,就变得更抑郁。”

  史密斯也说,渴望与家人一起出门,逛逛超市,“买一些DVD、CD、巧克力什么的”。

  史密斯的家人和朋友正在想办法给他买一辆特制的轮椅,需要8000英镑(约合12729美元)。“如果我们有轮椅该多好,”丽塔说。